Lupus : mais quelle est donc cette maladie invisible ?

Aujourd’hui, en cette Journée Mondiale du Lupus qui a lieu le 10 mai de chaque année, je vais vous parler de quelque chose que tout le monde ne peut pas connaitre…et heureusement !
Mais qu’est-ce donc que cette maladie invisible et quasi incurable ? Une bestiole, un animal, une fleur, un parasite, un nouveau virus ?…

En fait, le lupus érythémateux ou systémique est une maladie auto-immune chronique qui tire son nom du masque de loup (lupus en latin), porté lors d’un déguisement ou d’un carnaval, par exemple.

De fait. Celui ou celle qui en est atteint, voit un jour devant son miroir, son visage se parsemer de plaques rouges, en forme de masque de loup. On l’appelle alors, le lupus érythémateux disséminé. Ca été le cas notamment de ma fille Joanna, âgée seulement de 23 ans à l’époque, lorsque la maladie s’est déclarée.

Mais pourquoi en parler sur ce blog et quel est le rapport avec Mes Clés du Bonheur, me direz-vous ?

Lupus : une maladie invisible, méconnue

Tout simplement parce que c’est une maladie encore peu connue (et surtout invisible !) qu’il est utile de connaître davantage… Ensuite, parce que le combat ou la bataille qu’il lui faut mener au quotidien, demande une attention particulière de tous les jours, avec une Force morale et physique constantes !

Quoi de mieux alors qu’un site sur la positivité, le développement personnel et le bien-être pour en parler ? Car comme vous le savez sans doute déjà, la vie n’est pas toujours un long fleuve tranquille, sur lequel on peut se laisser porter, au gré de l’eau. Non ! Bien au contraire ! Des épreuves ou des obstacles sont souvent mis sur notre chemin, afin que l’on prenne notamment conscience, de la valeur de notre existence.

Tomber malade, une épreuve à surmonter avec force et courage

Car oui ! Le bonheur n’étant pas linéaire… Pour chaque bonne chose dans votre vie, le contraire risque fort d’arriver. Serait-ce alors une façon somme toute assez rationnelle, pour pouvoir apprécier encore plus le bonheur lorsqu’il vient à manquer ?

Comme le dit si bien Johnny Hallyday dans sa chanson « L’envie », tout comme le yin et le yang, la nuit et le jour ou encore le chaud et le froid… On passe souvent notre temps à oublier que toutes les « bonnes choses » ont une fin, que la vie est courte et qu’il faut savoir en profiter pleinement à chaque instant !

Lupus : une histoire au long cours, pour la vie !

Voilà pourquoi, il m’a semblé utile de coucher sur cette page, tout ce qu’elle a vécu depuis le début de la maladie, jusqu’à aujourd’hui. Non pas pour étaler de façon mièvre ou compatissante, son état de santé mais plutôt pour témoigner de son énergie et de sa méga volonté à vouloir gagner, coûte que coûte, sur l’adversité.

Autrement dit, à travers cet article, je tiens particulièrement à rendre hommage à tout le corps médical qui s’occupe d’elle professionnellement mais aussi à tous ceux et celles qui l’entourent, qui la soutiennent (comme sa famille, ses amis, certaines connaissances, etc.)… Et avant tout à elle , qui se bat contre vents et marées, tient bon la barre et le cap et résiste quoiqu’il se passe !

Comment y parvient-elle et où en est-elle à l’heure où j’écris ces mots ? Venez, je vous emmène avec moi dans son histoire de Vie !

Quand les médecins sont désarmés face au lupus…

Tout a commencé en 2015, pendant une saison estivale en Corse, à Bonifacio. Joanna étant Cheffe de Cuisine dans un restaurant réputé de la ville… Elle n’a eu de cesse de courir partout et de travailler comme une dingue, 12 à 15 heures par jour ! Entre la gestion du restau, celle du personnel et tous les à côtés… Elle a simplement oublié de s’occuper d’elle !

Arrivée sur le Port de Bonifacio pour lui rendre visite pendant les vacances, c’est ainsi que j’ai découvert ahurie, une jeune femme amaigrie (voire anorexique), épuisée et particulièrement, à bout de forces.

En tant que Maman, imaginez un peu ma surprise, entre ce qu’elle me racontait sur Messenger et la réalité ! Prise en défaut, elle a tout fait alors pour me rassurer néanmoins. La vie de saisonnier étant difficile et très compliquée parfois…Si elle avait quelques problèmes de santé, ce n’était rien d’autre que de la fatigue accumulée ou juste un peu de stress. Quant à toutes ces marques rouges sur son visage et ses yeux cernés… Et bien, cela ne pouvait être que le soleil de Corse ! Et puis, il ne fallait pas m’inquiéter autant, puisqu’elle avait déjà été voir une femme médecin, qui lui a dit qu’elle ne pouvait pas vraiment juger de la situation mais que, d’après ses symptômes, cela lui faisait penser à un lupus érythémateux disséminé, (source : Ameli), éventuellement…

Qu’est-ce que le lupus et quels en sont les premiers signes ?

Sauf que personne ne savait vraiment ce que c’était que ce fameux lupus ! Maladie grave ? Pas grave ? Une simple éruption de boutons disgracieux… ?

Ndlr : Il faut savoir que les médecins à l’heure d’aujourd’hui, ne peuvent toujours pas affirmer de façon exacte quelles sont les causes réelles d’un lupus… Tellement les causes de la maladie peuvent être diverses et variées.

Bref ! Pas trop rassurées tout de même et suite aux examens complémentaires que la toubib avait réclamé, nous sommes donc allées consulter un éminent ophtalmologue de la région. Sa vue avait pas mal baissé et ses yeux la piquaient sans arrêt. Résultat : là aussi, rien de bien méchant a priori, mais suspicion tout de même de quelque chose de beaucoup plus important, ailleurs.

Quand le parcours du combattant commence

Rentrées dès le lendemain sur le Continent (malgré sa réticence à rompre son contrat de travail), nous prenons alors rendez-vous chez un professeur, spécialiste des maladies de la peau, une fois de retour au bercail.

Le rendez-vous est fixé en urgence et Joanna lui explique tout ce qu’elle ressent dans son corps. Immédiatement, le docteur décide sur place, de lui faire une biopsie du visage et des tas d’autres examens sanguins.

Il fallait maintenant attendre les résultats mais d’après son diagnostic, c’était fort possible qu’il s’agisse d’un lupus érythémateux disséminé ! Toutefois, il ne pouvait pas le certifier pour l’instant, à 100 %.

Une maladie auto-immune chronique et incurable

En sortant de son cabinet, je me souviens encore comme si c’était hier… Je me suis effondrée en larmes, tellement je redoutais le diagnostic final. Joanna avait beau me réconforter ou essayer de me rassurer… Ce que le médecin venait de nous expliquer au sujet de cette maladie auto-immune, me faisait craindre le pire par la suite.

Car vous ne le savez peut-être pas mais le lupus existe sous diverses formes. Il y a le lupus érythémateux disséminé (LED) et le lupus érythémateux systématique (LES). Dans un cas comme dans l’autre, le système immunitaire d’une personne va se dérégler et se retourner contre les propres cellules de son organisme. N’oublions pas que le système immunitaire d’un être humain est là pour le protéger des microbes ou de toute autre substance étrangère à l’organisme.

S’il est attaqué ou dysfonctionnel, il va alors se retourner contre lui-même, ciblant au passage tous les autres organes. Cette affection peut déclencher une éruption cutanée sur le visage (comme déjà dit précédemment) mais d’autres parties du corps peuvent elles-aussi être touchées comme par exemple :

• les articulations
• les reins
• le coeur (péricarde)
• le système nerveux
• les poumons (plèvre)
• les yeux
• le sang, etc…

D’où son nom de lupus érythémateux systémique.

Lupus : une foutue maladie invisible

C’est ainsi qu’ordonnance en main, nous nous sommes rendues ensuite à la pharmacie pour prendre du Plaquenil (lien wikipedia), une crème pour atténuer les rougeurs sur la figure, ainsi qu’un autre médicament à base de cortisone. Le traitement devait se faire rapidement pendant au moins trois mois, pour commencer.

Cependant, la cortisone a des effets secondaires qui ne conviennent pas à tout le monde. Elle vous fait gonfler de partout, change vos humeurs, fragilise votre peau, fait fondre vos muscles, entraîne une prise de poids, etc.

Autant dire que lorsque vous avez 23 ans et êtes en âge de séduire… Il va s’en dire que rien ne va plus ! D’autant plus qu’une fois reçu les résultats des examens… Une fois encore, rien ne confirmait véritablement cette foutue maladie, puisqu’elle est invisible !

Joanna a donc arrêté tout bonnement son traitement et a continué de vivre normalement ainsi, pendant 4 ans. Son état s’étant amélioré considérablement (avec beaucoup de repos et une alimentation équilibrée) après quelques semaines… Elle était enfin sortie d’affaire !

Quand le loup s’endort… Et sort du bois

Mais c’était sans compter sur le « loup » qui dort ou sommeille en vous ou qui hiverne seulement pendant un certain temps !

En septembre 2020, (tout juste il y a 1 an donc), à l’occasion d’une visite de routine chez son nouveau médecin de campagne, le couperet tombe de nouveau : votre lupus s’est réveillé, Madame !

Pourtant, aucun signe distinctif d’une maladie quelconque n’apparaissait concrètement sur son corps. Ou du moins, seulement quelques rougeurs par-ci par-là, sans que cela représente une grande menace.

Par prudence, de nouveaux examens approfondis sont alors prescrits mais aussi des visites médicales avec divers professionnels de la santé. De cabinet en cabinet, d’hôpital en hôpital… Joanna va démarrer son parcours du combattant, avec Force et Courage, sans jamais flancher à aucun moment !

Cette fois-ci, hors de question de ne plus affronter le lupus… Elle allait le combattre plus déterminée que jamais !

Son combat, sa galère pour lutter contre le lupus

Admise en urgence au CHU de Angers (49), juste quelques jours après ses résultats sanguins, Joanna va être prise en charge par une jeune femme médecin – exceptionnelle et hyper professionnelle – qui exerce dans l’unité de Néphrologie de l’hôpital.

Celle-ci va aussitôt faire tout son possible pour enrayer l’insuffisance rénale aigue et chronique, qui vient de lui tomber dessus. Les reins de ma fille sont gravement atteints et il faut absolument éviter la transplantation rénale (greffe) ou encore la dialyse. Et ce, en plus d’ une hypertension artérielle qui nécessite un traitement particulier !

Autant dire que la galère ne fait que commencer pour elle !

Biopsie rénale, bilans sanguins complexes, administration de produits immunosuppresseurs, surveillance de complications métaboliques, infectieuses, ou tumorales… Mais également surveillance d’une possible grossesse à risque (interdiction de tomber enceinte au moins pendant 3 ans, voire plus)… Traitement 3 fois par semaine chez un kinéthérapeute pour une polyarthrite rhumatoïde invalidante (inflammation articulaire avec des douleurs intenses) des mains, qui occasionne des difficultés dans sa vie au quotidien :

• Des réveils nocturnes
• Insomnie et sautes d’humeur
• Des gonflements des mains et des pieds
• Un dérouillage matinal des articulations très long et difficile…

Une fois de plus, vous l’aurez compris… Rien ! Non, Rien ne lui sera épargné !

Quand la maladie devient votre Force de Vie

Pourtant, même les médecins, les psychologues, les spécialistes, etc. sont tous surpris et admiratifs de la façon dont Joanna lutte contre sa maladie.

Toujours positive mais néanmoins fatiguée parfois, d’avoir toujours  à combattre… Elle est de ces femmes qui avec courage, force et détermination affronte sans rechigner les vicissitudes du quotidien.

Sous traitement chimique (entre 18 et 20 cachets par jour) et n’ayant plus du tout les mêmes ressources financières qu’auparavant (elle était soudeuse de métier), celle-ci cependant…

• Sourit toujours aux gens qui lui demandent comment ça va
• Entraîne ses amis à faire la fête, à chanter, à rigoler et surtout à s’amuser…
• Pense constamment aux autres avant de s’intéresser à elle
• Privilégie ceux qui lui sont proches et qui ne l’ont pas abandonnée pendant ces épreuves difficiles (beaucoup de ses soi-disant amis ont disparu de la circulation !)
• Propose de rendre service dès que cela lui est possible
• S’occupe de sa petite maison qu’elle venait à peine d’acheter et de rénover, un an auparavant
• Bricole tout le temps, jusqu’à épuisement parfois
• Se régale de ses bons petits plats qu’elle confectionne toujours avec amour
• Fume une cigarette de temps en temps pour se souvenir de ses effluves
• Tempête contre tout ce qui est administration et aides sociales (vous pouvez être en train de mourir, rien ne vous sera accordé !)
• S’occupe merveilleusement bien de ses deux petites chattes qui lui tiennent compagnie (Rebelle et Soja)
• Ne se plaint quasiment jamais, à moins d’avoir vraiment mal aux mains
• Reste digne et fière en toute circonstance
• Et aime la Vie plus que jamais !

Profitez de la vie quoiqu’elle vous en coûte !

Alors, pour conclure sur ce sujet délicat qui est la maladie sous toutes ses formes, laissez-moi vous dire que oui, voire même un grand Oui ! Elle mérite amplement que je lui dédie un article sur ce blog !

D’autant plus que suis particulièrement fière de ma fille, que je l’aime plus que tout et que s’il y a bien quelque chose que je puisse faire pour elle… C’est de partager avec vous et la terre entière… Son combat, sa bataille… SA victoire !

Ma Joanna est une Warrior et quand bien même, ce putain de lupus a beau être une maladie incurable, elle apprend désormais à vivre avec, a des projets plein la tête, s’émerveille chaque jour d’être encore en vie et plus important encore… Ne désespère pas de donner un jour ou l’autre (seulement quand ça sera le moment), naissance à un joli petit bébé !

Si après tout ça, ce n’est pas du courage ?…

N.B : Je tiens à vous remercier pour votre fidélité et d’avoir lu cet article jusqu’au bout. Si vous aussi, êtes concerné par la maladie (invisible ou concrète), vous pouvez bien entendu,  partager ce texte autour de vous ou me laisser tous vos messages et avis sur le sujet, en commentaires, juste là, en-dessous.

A très vite et surtout, prenez bien soin de vous !